AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
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Senti come mi sento
Sania vive in Calabria, dopo aver fatto la volontaria per la nostra associazione è diventata membro del consiglio direttivo provinciale di Vibo Valentia. Anche lei, come tante altre persone con la sclerosi multipla, fatica a spiegare agli altri quali sono le difficoltà che affronta ogni giorno. Questo perché molti sintomi sono invisibili.
Il laboratorio esperienziale SENTI COME MI SENTO, nasce per far comprendere alle persone l’imprevedibilità di questa patologia e l’impatto che ha nella vita di tutti i giorni.
Usando oggetti comuni, ausili medicali e strumenti per l’esercizio fisico, Sania e i volontari sono andati in piazza a Tropea e hanno fatto provare ai passanti alcuni dei sintomi più comuni:
1 - Neurite ottica
Hanno fatto indossare degli occhiali graffiati per simulare i disturbi della vista
2 - Fatica
Hanno messo dei pesi alle caviglie per simulare la fatica nel camminare
3 - Disturbi della sensibilità
Mettendo degli elettrostimolatori e un peso al polso hanno simulato il torpore alle mani. Il risultato è stato di forte impatto...
Scopri di più sul nostro sito: www.aism.it/?
#aism #senticomemisento #sclerosimultipla @saniapagano
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КОМЕНТАРІ

  • @antoniomoretti2607
    @antoniomoretti2607 13 годин тому

    Nella realtà quotidiana purtroppo è molto peggio.

  • @francescostellato4587
    @francescostellato4587 21 годину тому

    Si sente eccome si sente ma non si vede e spesso se non si vede non si crede ma è lì

  • @user-mu2ie2ey5o
    @user-mu2ie2ey5o 3 дні тому

    Speriamo che si possano riparare le lesioni❤

  • @MrLemuel2004
    @MrLemuel2004 3 дні тому

    La simpatia e la proprietà di linguaggio di questa ragazza è incredibile! Bravissima!

  • @federicabellamio3359
    @federicabellamio3359 3 дні тому

    Ciao ragazzi pure a me è stata diagnosticata nel 2021 dopo il vaccino del covid ,vivo alla giornata poi non so cosa mi aspetterà in un futuro oggi sono concentrata su mia figlia purché possa farsi un'avvenire è lei che mi da forza ieri sono andata con lei l'università dove studia da due anni ,con lei faccio tante cose come andare ai concerti la scorsa settimana ero a vedere Nek con Renga!Faccio controlli una volta all'anno mi seguono i medici del Borgoroma a Verona per il momento è stabile con i farmaci che mi danno

  • @AnnamariaRusso-fw6nc
    @AnnamariaRusso-fw6nc 5 днів тому

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  • @faber.groviera
    @faber.groviera 10 днів тому

    Il testamento oleografo da portare al notaio per la pubblicazione deve essere in busta chiusa o puo essere un foglio normale da poter leggere anche prima di andare dal notaio?

    • @sclerosimultipla
      @sclerosimultipla 7 днів тому

      Buongiorno! Qui abbiamo descritto come fare il testamento olografo e molte altre informazioni utili e aggiornate sui lasciti testamentari: sostienici.aism.it/lasciti/cos-e-un-lascito-testamentario Abbiamo anche realizzato una guida gratuita su questi temi: può richiedercela qui: sostienici.aism.it/lasciti/#richiedi-la-guida Il nostro Gabriele Ferretti è a disposizione per qualsiasi dubbio, gli scriva pure: gabriele.ferretti@aism.it.

  • @abramofuria7616
    @abramofuria7616 12 днів тому

    Brava. Intelligente. Ironica.Complimenti!🎉❤

  • @giannivitello5972
    @giannivitello5972 12 днів тому

  • @lorenzabertarelli5678
    @lorenzabertarelli5678 14 днів тому

    Non abbiate paura di brillare!!!!! Sclerata 72❤❤❤

  • @danielatilim2511
    @danielatilim2511 14 днів тому

    Si ,,,vero , Ciao mi chiamo Daniela,e l'anno scorso ho scoperto di avere la sclerosi multipla,,ho a 52,anni nn l'ho accettata ,,, nemmeno adesso

  • @antoniomoretti2607
    @antoniomoretti2607 14 днів тому

    Solo chi ha questa malattia lo può capire.

  • @donatatriggiani9271
    @donatatriggiani9271 14 днів тому

    Perché invece del cuore,non dite che cura fa???,o come mettermi in contatto,così lo chiedo direttamente

    • @sclerosimultipla
      @sclerosimultipla 13 днів тому

      ciao @donatatriggiani9271 - ci spiace ma Francesca non usa i social, e per ovvi motivi di privacy non possiamo darti informazioni sulle sue cure, ma se vuoi parlare con noi, siamo pronti a dialogare con te e capire insieme come possiamo aiutarti: chiamaci! Questo è il nostro numero: 800 803 028.

  • @ritademarco5880
    @ritademarco5880 16 днів тому

    Matteop5638 le faccio sapere dal mio legale, sono stufa, anche sui social esistono le regole

  • @MrLemuel2004
    @MrLemuel2004 16 днів тому

    Questa donna è uno spettacolo!!

  • @gabriellasperanzella5991
    @gabriellasperanzella5991 17 днів тому

    io mio marito e miei figli da due anni

  • @pacellagiuseppina8736
    @pacellagiuseppina8736 18 днів тому

    io ho scoperto di avere la sclerosi il 15 3 2021e mi è stato il mondo a dosso ciao a tutti a presto

  • @donatatriggiani9271
    @donatatriggiani9271 20 днів тому

    Mi piacerebbe scriverti in privato,anch’io SM dal 2013,ciao

  • @donatatriggiani9271
    @donatatriggiani9271 20 днів тому

    Ciao francesca,posso chiederti che cura fai?

    • @sclerosimultipla
      @sclerosimultipla 13 днів тому

      ciao @donatatriggiani9271 - ci spiace ma Francesca non usa i social, e per ovvi motivi di privacy non possiamo dare informazioni sulle sue cure, ma se vuoi parlare con noi, siamo pronti a dialogare con te e capire insieme come possiamo aiutarti: chiamaci! Questo è il nostro numero: 800 803 028.

  • @giacintadigiovanni1750
    @giacintadigiovanni1750 20 днів тому

    Senza un aiuto, non e possibile affrontare con ottimismo questa malattia, così variabile e anche invisibile,per la società, e altamente invalidante umiliante e si viene presi per bugiardi anche dai medici.Non si tratta solo di adattarsi e organizzarsi,quando la fatica e l,astenia e la mancanza di forza, ti fa restare a letto ,senza possibilità, di andare in bagno,perché,.non c,e nessuno che ti aiuta, c, e tanta sofferenza e umiliazione.Cara ragazza le auguro ogni bene dalla vita.un caro saluto.

  • @gaetanogravina6831
    @gaetanogravina6831 20 днів тому

  • @silviotorre2141
    @silviotorre2141 21 день тому

    Brava Francesca Sei da formula uno 💪💪💪

  • @lucaventuri1378
    @lucaventuri1378 21 день тому

    Fantastica Rachele, il tuo sorriso, il tuo spirito, la tua simpatia, la tua creatività e... toscanicità, spiccano su tutto!!! 😉✌️

  • @rominalorenzin8939
    @rominalorenzin8939 21 день тому

    ❤❤❤anchio avevo 23 anni ora 53😅😢😢😢forza

  • @annamancinelli9511
    @annamancinelli9511 22 дні тому

    Rachele sei “fortunata” ad avere accanto al tuo dramma, persone che hanno voluto capire la nostra realtà.

  • @regginai7391
    @regginai7391 22 дні тому

    ... e li conquisterai...🤞💪✨️

  • @BJR_001
    @BJR_001 23 дні тому

    Ho letto il libro dell professore un vero viaggio veramente mi ha aiutato a capire tanti i sintomi della mia malattia che mi ha colpita a 44anni complimenti

  • @Condannatodallavita
    @Condannatodallavita 26 днів тому

    Sei un grande! Ti auguro di avere sempre questa grande forza d'animo!

  • @ryomanagare1381
    @ryomanagare1381 28 днів тому

    Tieni duro Alice! Non mollare.

  • @lucianobarbieri5765
    @lucianobarbieri5765 Місяць тому

    61 anni di sclerosi multipla se posso permettermi nessun aiuto ricevuto e abbiamo accudito mamma da soli,prima con papà e poi abbiamo proseguito noi 2 fratelli ,purtroppo da mia esperienza chi ha paziente in xasa non speri in aiuto esterno da nessuno

    • @sclerosimultipla
      @sclerosimultipla Місяць тому

      Buongiorno, siamo davvero amareggiati dopo aver letto queste sue parole: la nostra è un'associazione nata dalle persone con SM, e dare supporto ad altre persone con SM è la nostra missione, insieme alla ricerca scientifica per trovare una cura risolutiva. Chiunque voglia contattarci per chiedere aiuto può farlo chiamandoci a questo numero verde gratuito: 800 803 028 o scrivendoci: numeroverde@aism.it.

  • @lucianobarbieri5765
    @lucianobarbieri5765 Місяць тому

    Ve lo auguro di ❤ che vi possa aiutare,sono figlio di sclerosi multipla mamma ne è stata affetta dal 1963 fino a qualche mese fa quando ci ha lasciati dopo 61 di malattia quando anni fa lo hanno proposta a Noj si è rivelato complicato ( forse i tempi non erano maturi) è stato un percorso lungo e pesante sia per lei che per noi ma non l'abbiamo mai lasciata sola

  • @travors81
    @travors81 Місяць тому

    Grazie!

  • @lucianobarbieri5765
    @lucianobarbieri5765 Місяць тому

    Buongiorno sono figlio di mamma affetta da sclerosi multipla dal 1963 purtroppo ora qualche mese fa ci ha lasciato,cmq in 61anni di malattia non abbiamo mai avuto nessun aiuto quando anni fa un medico che aveva in cura mamma ci aveva dato un contatto con Voi si e rilevato complicato avere supporto .Noi abbiamo dovuto fare tutto da soli in primis PAPÀ poi noi 2 fratelli e ogni tanto qualche aiuto esterno ,non è stato facile ma l'abbiamo assistita fino al giorno che ci ha lasciato

    • @sclerosimultipla
      @sclerosimultipla Місяць тому

      Buongiorno, siamo davvero amareggiati dopo aver letto queste sue parole: la nostra è un'associazione nata dalle persone con SM, e dare supporto ad altre persone con SM è la nostra missione, insieme alla ricerca scientifica per trovare una cura risolutiva. Se vuole raccontarci la sua storia, e spiegarci per bene in cosa abbiamo sbagliato e in cosa possiamo migliorare, siamo qui proprio per ascoltare per imparare e capire.

  • @marcogiannetti5053
    @marcogiannetti5053 Місяць тому

  • @PaolaNinino
    @PaolaNinino Місяць тому

    Grazie a tutti coloro che hanno lavorato e che stanno lavorando per aiutarci a convivere con la SM. Grazie a Francesco Vacca che ha tutta la mia stima per la sua determinazione. Io ho SM da 8 anni cerco di dare dignità alla mia vita anche se è difficile convivere con Sua Maestà (io la chiamo così) la cosa più difficile è vincere la stanchezza e concentrarsi sul lavoro, ci vuole tanta determinazione. Un abbraccio. Paola Ninino 😊😊

  • @monicaalbisoru606
    @monicaalbisoru606 Місяць тому

    Forza Ragazzi

  • @vince7528
    @vince7528 Місяць тому

    Avevo una memoria di ferro, ora mi scordo a chi ho ho detto cosa e viceversa... bella roba eh?

  • @stefaniapellicori7445
    @stefaniapellicori7445 Місяць тому

  • @stefaniapellicori7445
    @stefaniapellicori7445 Місяць тому

  • @stefaniapellicori7445
    @stefaniapellicori7445 Місяць тому

  • @user-mw9sk8vy1w
    @user-mw9sk8vy1w Місяць тому

    Brava davvero!

  • @user-mw9sk8vy1w
    @user-mw9sk8vy1w Місяць тому

    Grazie del video!davvero brava!

  • @user-vk2ws8ji1v
    @user-vk2ws8ji1v Місяць тому

    Mia sorella ci ha messo più di 20 ad avere la diagnosi.....gli è lo aveva detto più d 10 anni prima un iridiologo ma nessun medico lo aveva capito, si era bloccata con la schiena un bravo ortopedico non aveva capito né aveva sempre una .... un giorno svegliando non vedeva più, buio pesto così le hanno fatto la tac ma non hanno capito ma poi la vista era tornata. Lavorava in una famiglia k forse erano nel ramo della medicina lei le ha detto del l iridiologo così la indirizzata da una sua amica neurologa, dopo visitata visto il dubbio k aveva mia sorella sulla sm la ricoverata è fatto il test del liquor così ha avuto la diagnosi

  • @antoniomoretti2607
    @antoniomoretti2607 Місяць тому

    Solo chi ha questa malattia lo può capire.

  • @manucar761
    @manucar761 Місяць тому

    Idem.... Fatica e caldo!

  • @danielatilim2511
    @danielatilim2511 Місяць тому

    Ciao Gloria,,,ho appena visto il tuo video,,,,,,belle parole ,,,!!!Mi chiamo Daniela,,e ho 52 anni,e adesso vivo in Germania a Francoforte,,,,e ho la Sclerosi multipla,,,da circa 10messi. La prima crisi,,,poi la diagnosi,,,,,,nn ci credevo. Nn credo. ,di accettare una cosa così

  • @reclamar
    @reclamar 2 місяці тому

    Cazzo (scusate il termine)... mi sono commosso perché mi ci sono rivisto in pieno. Si passa all'improvviso da un momento in cui si sta bene a un attimo dopo in cui arriva il crollo e ci si deve fermare come se si fosse spinto il pulsante pausa per un film e tutto si ferma. Se poi nel mio caso ci aggiungo la trombocitemia essenziale, con effetti anche simili, diventa un cocktail abbastanza pesante da gestire. Bisogna sfruttare al meglio i momenti in cui si sta bene per FARE FARE FARE ... FARE il pieno di quella che io chiamo benzina psicologica che ci aiuta ad andare avanti nei momenti più critici. La cosa strana è che quando qualcuno ti vede nei momenti in cui stai un po' meglio (nel mio caso quando stringo i denti e infilo le scarpe per un'ora di basket ... sempre più raro) non può credere che ci siano anche gli altri momenti. E' un po' come stare sulle montagne russe. In questo periodo, quando arrivano i primi caldi, la fatica si sente molto di più. Un abbraccio a tutti i guerrieri

  • @emanueladipasquale2272
    @emanueladipasquale2272 2 місяці тому

    Sono laringectomizzata totale. Mi è difficile lo scrocchio con la lingua. La voce esce se premo sotto il mento, perché?

    • @sclerosimultipla
      @sclerosimultipla 2 місяці тому

      Ciao @emanueladipasquale2272 , hai provato a parlarne con il tuo medico di base, il tuo neurologo? Se vuoi, possiamo comunque darti un consulenza gratuita al riguardo: i nostri esperti sono a tua disposizione al numero gratuito 800 803 028. Possiamo sentirci in questi orari: lunedì, mercoledì o venerdì dalle 14 alle 17 30. Oppure: martedì o giovedì dalle 9 30 alle 13. Chiamaci. 🧡

  • @maurogabriele9848
    @maurogabriele9848 2 місяці тому

    Ciao ragazzi